L’Ospedale di Desio è entrato a far parte della Rete regionale per le Malattie Rare. È stata riconosciuta all’Ospedale, infatti, una documentata esperienza in attività diagnostica e terapeutica specifica e una idonea dotazione di strutture e servizi per 5 patologie neurologiche: Sindromi Miasteniche, Sclerosi Laterale Amiotrofica, Sclerosi Laterale Primaria, Paralisi Sovranucleare Progressiva, Atrofia Multisistemica.
In base ai dati coordinati dal Registro Nazionale dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola.
Il 20% delle patologie coinvolge soggetti in età pediatrica (di età inferiore ai 14 anni). Per i pazienti in età adulta, le malattie rare più frequenti appartengono alle patologie del sistema nervoso e degli organi di senso (29%)
Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Stiamo dunque parlando non di pochi malati, ma di milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa.
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